我想他们一定幻想过在天空下奔跑的样子。阳光透过云层斜洒在
他们的身上，红白相间的跑道一圈一圈永远没有尽头。那种汗水浸湿
衣裳的场景，那种呼吸心跳加速的感觉。可是因为疾病他们被限制了，
永远只能依靠想象。他们一定是被上帝遗忘的天使，不慎落入凡间，
却受不了一丁点的磕碰。他们极力的想去融入集体，却又害怕受伤与
异样的眼光。有的早早辍学回家，有的就算成年也无法参加工作。成
长对于他们来说漫长而又艰辛。
他们就是“玻璃人”—-血友病患者。
英国自行车选手亚力克斯多塞特，1988 年出生，在他一岁半时
就被检查出患有重型血友病，在他 9 岁时就学会了自我注射预防性凝
血Ⅷ因子，13 岁开始公路自行车运动。在一边接受每两天一次 2000
单位（IU）的Ⅷ因子注射的同时，一边保持平均每周多达 1000 公里
的骑行训练量。他创造了一小时骑行 52.937 公里的纪录，是目前世
界一小时骑行最快的人。而这个事迹告诉我们，其实血友病它并不可
怕，只要学会早期预防治疗，规范治疗方法，学会自我注射，他们照
样可以选择自己想要的人生。
做为浙南地区唯一的血友病治疗中心，我科举办过很多血友病的
活动。在刚结束的“欢乐周末新温州人关爱计划”后，我们紧接着迎
接来了“血友病家庭治疗关爱计划”第一期。
对于血友病的他们来说，除了常规的医院治疗外，家庭的早期防护也是至关重要的，将治疗融入日常生活是不可或缺。但是，家庭注
射成了早期防护的一道难关。所以如何提高注射的成功率，及如何规
范化注射也是本期活动开展的主要原因。
本期活动将为期一年，隔月举办一次。到时将有专科护士指导如
果进行规范化的药物配制及自我注射。此外活动结束后，每人将会领
取一份常规注射器材。希望可以通过此次活动提高患者自我注射的成功率。使患者意识
到提早学会自我注射带来的好处。通过早期的预防治疗，减少出血的
发生，减少关节畸形，从而减少致残率。
愿他们能被世界温柔以待。愿所有的血友病儿童都有一个欢乐的
童年。愿所有的血友病患者可以实现阳光下奔跑的梦想。